難病の患者に対する医療費助成制度

「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が平成26年5月に公布され、平成27年1月1日から新たな医療費助成制度（特定医療費助成制度）が施行されました。
患者負担の見直しが行われたほか、特定医療費の対象疾病は令和6年4月現在で341疾病に拡大しました。医療費助成の対象となる疾病は以下のとおりです。

なお、従来の特定疾患治療研究事業対象疾患のうち、「スモン」、「プリオン病（ヤコブ病のみ）」「難治性肝炎のうち劇症肝炎※」、「重症急性膵炎※」については、これまでどおり特定疾患治療研究事業の対象疾患です。
※更新のみ対象

認定された指定難病およびその指定難病に付随して発生する傷病で、保険適用がされる治療等（入院、外来、調剤、介護サービス費※）を指定医療機関で行う場合に以下のとおりになります。
　○自己負担割合は2割（ただし、医療保険の自己負担割合が1割の場合はそのまま）
　○認定された指定難病に関する医療費の負担合計額は、月ごとに受給者証に記載されている「自己負担上限月額」まで

※介護サービス費とは、介護保険の訪問看護、訪問リハビリテーション、居宅療養管理指導、介護療養施設サービス、介護予防訪問看護、介護予防訪問リハビリテーション、介護予防居宅療養管理指導、介護医療院サービスを受ける費用をいいます。

助成開始日は、「重症度分類を満たしていることを診断した日」まで遡ることができます。ただし、遡り期間は原則として申請日から1か月です。

新潟市内の指定医療機関は以下のとおりです。
新潟市以外の県内の指定医療機関は、新潟県ホームページで確認してください。

特定医療費助成は疾病により認定基準が異なります。医療費助成の対象疾病であっても、症状によっては医療費助成の対象とならない場合がありますので、申請する際には、かかりつけの医師にご相談のうえ、申請してください。
なお、申請に必要な診断書の作成は「難病指定医」に限ります。
新潟市内の難病指定医の一覧は以下のとおりです。

1. 特定医療費（指定難病）支給認定申請書（指定様式：用紙は各受付窓口にもあります）
2. 臨床調査個人票（新規）（難病指定医が作成したものに限ります。発行から6ヶ月以内のものが有効です。）
3. 医療保険の資格情報が確認できる書類の写し（保険証、資格証明書、資格情報のお知らせ 等）
4. 個人番号（マイナンバー）の確認書類
5. 医療保険上の所得区分確認同意書（指定様式：用紙は各受付窓口にもあります。）
6. 住民基本台帳及び市・県民税課税状況の確認同意書（指定様式：用紙は各受付窓口にもあります。）

1. 市・県民税課税（所得）証明書（住民基本台帳及び市・県民税課税状況確認同意書で対応できない場合に必要です。）
2. 特定医療費（指定難病）受給者証、または小児慢性特定疾病医療受給者証の写し
3. 特定疾病療養受療証の写し
4. 境界層該当証明書
5. 被保護者証明書の写し
6. 医療費申告書と領収書の写し

保健所保健管理課、区役所健康福祉課、地域保健福祉センターの窓口で受け付けています。
郵送の場合は、保健所保健管理課まで送付ください。なお、郵送の場合は、保健所が郵便を受け付けた日が申請日となります。

指定難病にかかっていても、国が定める重症度等を満たさなければ特定医療費助成の対象となりません。
しかし、新規申請で認定されなかった場合でも、指定難病にかかっていると認められ、指定難病に係る医療費総額が33,330円を超える月が年間3回以上ある場合は、「軽症者特例」として医療費助成を受けることができます。
詳しくは、「軽症者特例」のご案内（リーフレット）をご確認ください。

1. 特定医療費（指定難病）支給認定申請書
2. 特定医療費申告書
3. 領収書の写し

特定医療費（指定難病）受給者の方で、自己負担上限月額が10,000円以上の方は、指定難病にかかる医療費総額が50,000円を超える月が年間6回以上ある場合、「高額難病治療継続者」として申請することにより自己負担額が軽減されます。
詳しくは「高額かつ長期特例」のご案内（リーフレット）をご覧ください。

軽減後の自己負担額について

自己負担上限月額が10,000円の場合は、5,000円
自己負担上限月額が20,000円の場合は、10,000円
自己負担上限月額が30,000円の場合は、20,000円

1. 特定医療費（指定難病）支給認定申請書
2. 自己負担上限額管理票の写し
3. 特定医療費（指定難病）受給者証

受給者証の申請から交付までには、一定の期間がかかります。（およそ3カ月程度）認定された場合は、有効期間開始日から受給者証が届くまでの間に支払った指定難病の公費負担分は、払い戻しの対象になります。申請には、領収書原本が必要です。

1. 特定医療費請求書（療養費払い）
2. 領収書原本

受給者証は、毎年10月31日で認定期間が満了します。（ただし、申請日が8月1日以降の申請の場合、有効期間は翌年の10月31日までとなります。）
認定期間満了後も引き続き助成を受けるには、更新の手続きが必要です。
毎年6月中に更新案内が郵送されますので、有効期間内に申請してください。
期限内に更新の手続きを行わなかった場合は、有効期限満了後は受給者証を使えなくなります。また、期限後の申請は新規申請扱いとなりますので、ご注意ください。

すでに受給者証をお持ちの方で、住所・氏名・医療保険などに変更が生じた場合や、受給者証を紛失したときは手続きが必要です。すみやかに手続きを行ってください。
手続きに必要な書類は変更内容によって異なりますので、詳しくはお問い合わせください。