小児慢性特定疾病医療費助成制度について

更新申請が必要な方（受給者証の有効期間が令和6年8月31日までの方）へ、令和6年5月27日（月曜）に更新申請のご案内を発送しました。
申請期限は令和6年7月12日（金曜）（必着）となります。申請順に手続きをいたしますので、お早めの申請をお願いいたします。
なお、ご案内が届いていない場合は、新潟市こども家庭課（025-226-1205）までお問い合わせください。

これまで、厚生労働省告示により小児慢性特定疾病医療費助成におけるヒト成長ホルモン治療を行う場合においては基準が定められていましたが、令和6年4月1日より、同基準が撤廃されます。

今後は、小児慢性特定疾病医療費助成の認定を受けている対象疾病に必要な治療であって、医療用医薬品である成長ホルモンの添付文書に定める範囲で投与が行われる場合、医療費助成の対象となります。これに伴い、新規・更新申請とも、「成長ホルモン治療用意見書」の提出は不要になります。

詳細については、厚生労働省の説明資料をご確認ください。

令和5年10月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度が変わり、助成の開始日がこれまでの「申請日」から、「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」へ遡ることが可能になります。

ただし、遡り期間は原則として申請日から1か月とし、医療意見書の受領に時間を要した、診断後すぐに入院することになった、大規模災害に被災した場合など、診断日から1か月以内に申請を行わなかったことについてやむを得ない理由があるときは、最長3か月までとなります。

※法施行日である令和5年10月1日より前に遡ることはできません。

令和5年10月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度が変わり、小児慢性特定疾病の医療意見書に「診断年月日」欄が追加されます。
医療意見書の「診断年月日」欄には「当該意見書に記載された内容を診断した日」を記載いただきますようお願いいたします。

なお、令和5年10月1日以降の申請分につきまして、医療意見書に診断年月日の記載がない場合、電話等により照会する可能性がございますので、ご了承ください。

＜診断年月日の具体的な考え方＞
当該小児慢性特定疾病と診断し、且つ、当該小児慢性特定疾病が原因で、疾病の状態の程度を満たすと総合的に判断した日

小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から患児家庭の負担軽減を図るため、医療費の自己負担を一部助成します。

小児慢性特定疾病にかかっており、かつ、認定基準に該当する児童等であり、保護者が新潟市内に居住する18歳未満の児童または新潟市内に居住する成年患者（18歳以上20歳未満の方）。（18歳の到達時点まで認定を受けていた場合は、20歳の誕生日前日まで対象になります。）

• 認定疾病及びその疾病に付随して発現する傷病について、診察、医学的処置、治療、投薬などの医療の給付が入院・通院ともに対象となります。また、医師の処方箋や指示書に基づく院外処方投薬や訪問看護も対象となります。
• 医療費の一部負担金は一律2割となりますが、1か月の自己負担限度額（申請者の所得状況等により決定します）に達したのちは負担がありません。
• 受診した複数の指定医療機関（院外処方による調剤薬局での保険調剤、訪問看護含む）の自己負担をすべて合算したうえで自己負担限度額を適用します。
• 認定された疾病以外の治療や健康保険対象外の治療、指定医療機関以外の受診などは助成の対象外となります。
• 血友病患者の方は自己負担は生じません。

• 医療費の助成を受けるには基準があり、申請が必要となります。
• 申請の手続きについては「小児慢性特定疾病医療費助成新規申請手続きのご案内」をご覧ください。
• 申請時に、個人番号（マイナンバー）の記載と申請者のご本人確認が必要になります。
• 申請は各区役所健康福祉課健康増進課係または新潟市こども家庭課母子保健係で随時受け付けています。
• 医療費助成の開始日は、「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」（指定医が医療意見書に記載した診断年月日）まで遡った日からとなります。ただし、遡り期間は原則として申請日から1か月以内となります。やむを得ない理由があるときは最長3か月まで延長できます。遡りを希望されない方は申請受付日からの助成開始となります。
• 認定結果は申請した翌月の月末頃にお知らせいたします。

「小児慢性特定疾病医療受給者証」と「自己負担上限額管理票」をお送りいたします。申請書に記入した医療機関で小児慢性特定疾病の治療を受ける際は、必ず受診医療機関の会計窓口にお出しください。
　受給者証が届くまでに医療費を支払った場合は、自己負担上限月額を超える分について返金できる場合があります。手続方法については、受給者証をお送りする際にお知らせしますが、この間は「こども医療費助成」等の制度を利用せずにお支払ください。また、手続き時に必要となりますので、領収書及び明細書は大切に保管してください。
返金の時期は申請のあった翌月の末以降となります。
受診した月内であれば医療機関での精算が可能な場合があります。受診医療機関にお問合せください。

　小児慢性特定疾病医療費助成の申請を受け付けている窓口で、療養上の悩み等のご相談も受け付けています。また、学校生活、就労や将来への不安に関する相談については、「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」が個別に相談をお受けしています。
　相談については、「相談窓口のご案内」をご覧ください。

長期療養中の生徒の支援において、医療機関、教育機関等の連携をより充実していくことを目的に事例集を作成しました。
小児慢性特定疾病等による長期療養中の生徒への支援の参考として、ぜひご活用ください。

令和4年4月1日に、民法の改正が施行され、成人年齢が20歳から18歳に引き下げられました。小児慢性特定疾病医療費助成制度では、18歳以上20歳未満の方を「成年患者」とし、令和4年4月1日以降は「成年患者本人が申請者」となります。詳しくは、下記のご案内をご参照ください。

新型コロナウイルス感染症の感染拡大の影響に伴い、当面の間指定医療機関等が休業すること等により、指定医療機関等において公費負担医療を受けることができない等の緊急の場合は、指定医療機関以外の医療機関でも受診できます。詳しくは、下記の事務連絡をご参照ください。

自己負担上限額管理票等の記載方法等について、厚生労働省の作成した資料を掲載いたしますので、窓口での自己負担金の徴収、公費の請求時に参照してください。なお、当資料ではこども医療費等他の医療費助成制度を考慮しておりません。小児慢性特定疾病に係る医療費の上限額管理票の記入について、自己負担の窓口払いがこども医療費等の利用により発生しない場合や減額される場合にも、こども医療費等の利用がないとした場合に受給者が負担する金額を記入することに十分ご留意ください。

小児慢性特定疾病医療費助成制度は法律に基づき運用されています。対象疾病や認定の基準など、小児慢性特定疾病に関する様々な情報を分かりやすく情報提供するためのサイトが厚生労働省により運営されています。下記リンクからご覧ください。

平成27年1月より指定小児慢性特定疾病医療機関制度が導入されます。市長等の指定した医療機関が行う医療に限り小児慢性特定疾病患者の方が助成を受けることができます。新潟市での指定医療機関は次のとおりです。なお、他の都道府県・政令市・中核市に住所を有する医療機関については、当該自治体により指定・公表されます。

平成27年1月より指定医制度が導入されます。医療費助成の申請書に添える医療意見書を作成することができるのは、市長等の指定を受けた指定医のみとなります。新潟市で指定している指定医は次のとおりです。なお、他の都道府県・政令市・中核市に所在する医療機関に勤務する医師については当該自治体により指定・公表されます。

• 新制度では市長の指定を受けた医療機関等（指定小児慢性特定疾病医療機関）が行う医療に限り、小児慢性特定疾病患者の方が助成を受けることができます。
• 現在、小児慢性特定疾患の患者の方が利用されている医療機関におかれましては、指定小児慢性特定疾病医療機関として指定を受ける必要がありますので、申請手続きをお願いいたします。
• 申請先は医療機関等の所在地を管轄する都道府県知事・指定都市市長・中核市市長です。申請手続きの方法につきましては、「指定医療機関の申請手続きについて」をお読みください。

• 医療費助成の申請書に添える医療意見書を作成することができるのは市長の指定を受けた指定医のみとなります。

※なお、市長の指定を受けた医療機関等（指定小児慢性特定疾病医療機関）であれば、指定医でなくても医療を行うことはできます。

• 指定医になるには、申請が必要になります。申請先は勤務先の医療機関の所在地を管轄する都道府県知事・指定都市市長・中核市市長です。
• 申請手続きの方法につきましては「指定医の申請手続きについて」をお読みください。

児童福祉法により「小児慢性特定疾病指定医は、5年ごとに指定の更新を受けなければ、その期間の経過によって、その効力を失う」こととされています。更新時期が近づいている医師には、届出されている医療機関に更新のご案内をお送りしています。引き続き医療意見書の作成を行う場合は、更新申請の手続きが必要ですので、有効期限前に手続きをお願いします。
※勤務先の変更等により更新案内が届いていない場合は、本ページ下部の「お問い合わせ先」へご連絡ください。

新潟市では、指定医研修をWeb研修として実施しています。新潟市の指定医の指定を希望される方のうち、厚生労働大臣が定める認定医機関が認定する専門医資格（下記参照）を有していない方については、本研修の受講または本研修に相当する指定医研修受講済申出書の提出等が必要となります。

1　テキスト（研修資料1、2）をお読みください。

テキストは「小児慢性特定疾病情報センター」でダウンロードできるものと、当ページに掲載しているものがあります。

研修資料1（小児慢性特定疾病情報センター掲載分）
研修資料1は小児慢性特定疾病情報センターのサイトよりダウンロード願います。
研修資料1のダウンロード手順は下記「指定医研修資料のご案内」でご確認ください。

小児慢性特定疾病情報センターのサイトはこちら（外部サイト）から

研修資料2（当ページ掲載分）

2　指定医研修修了証交付依頼書に記入してください

指定医研修修了証交付依頼書の記入、記名押印をお願いします。
　

3　指定医研修修了証交付依頼書に、小児慢性特定疾病指定医指定申請書と経歴書を添付し、提出してください。
【提出先】
　951-8550
　新潟市中央区学校町通1番町602番地1
　新潟市こども未来部こども家庭課母子保健グループ

本研修は新潟県と新潟市で共通の内容となります。ただし、新潟県及び新潟市の両方での指定を希望される場合、それぞれに修了証交付依頼書の提出が必要です。
本研修のテキストは、印刷の上、医療意見書作成の際などにご活用ください。
国が運営している小児慢性特定疾病情報センターにおいて本制度の最新情報が公開されていますので、そちらもご参照ください。

こども未来部こども家庭課母子保健グループ
TEL：025-226-1205